Rodiče jako hlavní pečovatelé o předčasně narozené děti v nemocnici

Kanada. Na první pohled to v torontské nemocnici vypadá, jakoby matky svým předčasně narozeným dětem chodily pouze oblékat šatičky a ponožky. Ve skutečnosti zde tráví mnohé z nich kolem 12 hodin denně v roli hlavních pečovatelek o své vlastní dítě. V péči o své vlastní dítě jsou partnery zdravotnickému personálu. Zpráva z nemocnice na Mount Sinai v Torontu mluví o"inovačním" programu zvýšené integrace rodičů do každodenní péče o jejich děti na novorozenecké JIP.

(O'Brien K, Bracht M,Macdonell K, McBride T, RobsonK, O'Leary L, Christie K, Galarza M, Dicky T,Levin a kol.:. Pilotní kohortová analytická studie integrace rodinné péče v kanadské novorozenecké jednotce intenzivní péče, BMC Těhotenství a porod 2013,13 (Suppl 1):. S12, http://www.biomedcentral.com/1471-2393/13/S1/S12 - Volný přístup k plnému znění) 

Seema Patel pečující o svého syna Kaelen na novorozenecké JIP

Rodiče, kteří souhlasili s tím, že budou se svými dětmi trávit alespoň 8 hodin denně, nejdříve absolvovali poměrně intenzivní vzdělávací kurs a poté byli intenzivně podporováni v kontaktu a péči o své dítě podle svých skutečných potřeb. Rodiče se stali neodmyslitelnou součástí péče o jejich vlastní dítě, stali se zběhlými ve spoustě ošetřovatelských postupů, převzali spoustu činností, které obvykle provádí zdravotní sestry. Od rodičů se očekávalo, že budou pečovat o své dítě a to zejména v oblasti výživy, koupání, oblékání, polohování, chování, klokánkování, péče o pokožku. Budou provádět grafické záznamy základních funkcí dítěte, vést záznamy o své činnosti v souvislosti s péčí o jejich dítě na JIP.  Sestry zůstaly zodpovědné za odbornější aspekty péče o kojence, jako je zavádění nazogastrických katetrů, umístění CPAP jazýčků, ústní odsávání a seřizování koncentrace kyslíku. Tento přístup se ukázal jako velmi přínosný.

Primárním výstupem tohoto projektu probíhajícího v letech 2011 - 2012 byla míra růstu, změny ve skóre na začátku projektu a 21. den. Ve skupině, kde byla integrována rodinná péče ve větší míře, byly výsledky lepší. Mezi dalšími zkoumanými parametry bylo kojení, kde v rodičovské skupině mnohem více matek kojilo při propuštění  z nemocnice, nárůst ze 45% na 82%. Také se vyskytlo mnohem méně nozokomiálních (nemocničních) infekcí, méně retinopatie (onemocnění očí) a méně chyb v léčbě.

"Byli jsme šokováni", říká dr. Shoo Lee, hlavní řešitel studie a ředitel dětského oddělení nemocnice. Dr. Lee se inspiroval pro tento program při své návštěvě Estonska, kde o své předčasně narozené děti pečují právě rodiče s vynikajícími výsledky již po celá desetiletí. Důvodem této praxe v Estonsku je nedostatek zdravotních sester. Dr. Lee zjistil, že rodiče si všímají věcí, kterých si ošetřující personál nevšímá. Rodiče se totiž věnují stále pouze svému vlastnímu dítěti.

Například, když mělo jedno dítě výpadky dechu či jiné problémy s dýcháním, byla doporučena intubace a napojení dítěte na umělou plicní ventilaci. Jeho matka však řekla: "Ne! Ventilace není pro plíce mého dítěte to nejlepší. Navíc jsem si všimla, že kdykoliv dostane železo, tak má výpadek dechu. Já jsem přesvědčena, že je to proto, že mému dítěti nechutná tento lék." Po přidání jahodové příchutě do léku, přestalo mít dítě problémy s dýcháním.

Dr. Lee pokračuje: "Přemýšlím, kolik dětí jsme zbytečně intubovali, jen proto, že nás nenapadlo, že jim nechutná nějaký lék. To ovšem neznamená, že jsou zdravotní sestry špatné. Prostě je to z toho důvodu, že matka zná své dítě nejlépe a je po celou dobu pouze se svým vlastním dítětem. To je ten rozdíl."

Dr. Horacio Osiovich, ředitel místní neonatologie potvrzuje, že jeho tým zavedl podobný přístup v péči o děti a jejich rodiče a výsledky, které prezentuje Dr. Lee ho nepřekvapují. "Je zjevné, že toto je cesta, kterou se máme vydat. I praxe ukázala, že tato cesta skutečně funguje".            

Při rozhovoru s jednou z matek, které se zúčastnily této úvodní studie, bylo zřejmé, že její účast ve studii směřovala k její pozitivní zkušenosti na novorozenecké JIP. Její úzkost byla snížena právě proto, že byla intenzivně zapojena do každodenní péče o její dítě. Pro rodiče to znamená, že čím více budou podporováni v péči o jejich dítě, tím více se budou cítit součástí péče o jejich dítě, tím budou sebejistější.

To, co vnímá většina rodičů, kterým se narodí donošené dítě jako normální akt rodičovství, krmení, péče o dítě, není na novorozeneckých JIP tak snadné. Způsob péče naznačený touto studií dává velkou naději na dobrou podporu bondingu mezi rodiči a jejich nedonošeným dítětem. Bude zajímavé sledovat výsledky široké kanadské studie, která byla zahájena v tomto roce v 16 centrech s novorozeneckou JIP po celé Kanadě. "V případě, že výsledky budou tak dobré, jako v pilotní studii, stane se tato péče standardem v celé zemi,"říká dr. Shoo Lee.

Zkušenosti matek:

Helena Schwartz a její dcera Gabriella

Porodní příběh: Gabriela se narodila ve 27. týdnu těhotenství poté, co se u paní Heleny objevily problémy s krevním tlakem. Její dítě přestalo být v děloze dostatečně vyživováno. „Slyšela jsem jí zaplakat snad vteřinu předtím, než ji odvezli na jednotku intenzivní péče", vzpomíná Helena. Gabriella vážila po narození 800 g. Dnes má již 14 týdnů a váží 4 kg. Kromě respiračních problémů má za sebou operaci očí.

Rozvrh: Paní Helena přichází za svojí dcerou mezi 7.30-8.00 hod. Její manžel dorazí po skončení zaměstnání kolem 16.30 hod. Oba opouští dceru mezi 21-22 hod.  

Zpráva o průběhu: „Zdravotní sestry mě podpořily, abych se cítila v tomto prostředí uvolněně a s důvěrou v to, že personál je na mé straně připraven vysvětlit mi jejich přístup při péči o zdraví mého dítěte. U předčasně narozených dětí jsou některé věci jinak než u donošených novorozenců. I když jeden den třeba dobře prospívají, věci se mohou druhý den otočit. Musíte prostě doufat, že jsou silní. Naučila jsem se nesledovat moc monitory. Pokud je růžová a dýchá, je na tom dobře. Pokud je odpočinutá a relaxovaná, její tělo může růst. Když je nepokojná, neprospívá jí to. Někdy mi chvilku trvá než přijdu na to, co potřebuje a jak ji polohovat."

Seema Patel a její syn Kaelen

Porodní příběh: Kaelen a jeho bratr dvojče Shael se narodili ve 25. týdnu těhotenství kvůli problémům se zkráceným děložním čípkem u paní Seemy. Každý z nich vážil po narození 907 g. Ve 14. týdnech váží každý přes 3 kg. Shael je již doma, Kaelen má ještě občas problémy s dýcháním, tak zůstává i nadále v nemocnici.

Rozvrh: Seema je poradkyně přes genetiku, za synem obvykle přichází kolem 11 hod a zůstává do 16 hod. Vrací se za ním ještě mezi 19.30 -22.00 hod. Její manžel pracuje z domova a často se k ni připojuje.

Zpráva o průběhu: "Od prvního okamžiku jste jako rodiče v šoku, protože je to tak těžké. Slyšela jsem, že pro tyto děti je dýchání namáhavé jako při maratonu. My rodiče musíme podporovat naše děti. Musíme být silní, kvůli nim. Časem si zvyknete na stereotyp. Máte radost z toho, že chodíte za svým dítětem, měříte mu teplotu, měníte mu plenky. Každý malý krůček a pokrok nebo když oblékáte své dítě je úžasné. Od počátku nás zdravotní sestry povzbuzovaly v tom, abychom chovali Kaelena a Shaela spolu a abychom je dávali do stejné postýlky – oni si to skutečně užívali, že mohou být stále spolu. Přicházela jsem velmi brzy. Díky povzbuzování zdravotních sester jsem se cítila sebejistě, když jsem navrhovala věci jako: „Co tak zkusit nabídnout mému dítěti CPAP, abychom viděli, jak se mu s ním bude dařit?“

Cinnamon Rogers a jeji dcera Bree

Porodní příběh: Když se Bree necelé 2 měsíce před termínem porodu narodila, vážila 2 kg. Její matka Cinnamon, která trpěla preeklampsií, musela být před porodem převezena vrtulníkem do nemocnice v Mount Sinai, měla problémy s játry.

Rozvrh: Paní Cinnamon přichází za svojí dcerou v 7.30 hod a zůstává do 21-22 hod, pak se odchází vyspat do nedaleké ubytovny McDonaldu.

Zpráva o průběhu: „Mám leukemii a vychovávám autistické dítě, ale to co jsem prožívala kolem mého předčasného porodu bylo poprvé, kdy jsem cítila, že nemám situaci pod kontrolou. Program začlenění rodičů do péče o jejich děti v nemocnici mi pomohl vrátit kontrolu nad tím, co se děje, dal mi pocítit, že jsem skutečně rodičem – třeba jenom tím, když jsem umývala svoji dceru Bree žínkou. Nyní ji už oblékám i šatičky. Oblékat moji dceru je pro mne potěšení. Také mohu doktorům při vizitě vysvětlit, jak na tom moje dcera je. Bree má na nožičkách jizvy a infekci od centrálního katetru, což vzbuzuje obavy.”

Vzhledem k tomu, že nezralost má škodlivé účinky na vývoj mozkových sítí dítěte i v budoucnu, zkoumala další studie (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22734793), zda rané intervence jako je Kangaroo Mother Care - KMC (podpora v kojení a podpora rodičů v péči a kontaktu kůže na kůži s jejich dětmi) při péči o extrémně předčasně narozené děti, dokáží ovlivnit motorické funkce mozku až do dospívání. Také výsledky této studie potvrzují zásadní roli rodičů při péči o jejich předčasně narozené děti. Motorické funkce mozku dospívajících předčasně narozených dětí využívajících KMC byly podobné jako u dětí narozených v termínu, s hodnotami typickými pro zdravé dospělé.  

S aktivnějším zapojováním rodičů do péče o jejich předčasně narozené děti dochází i ke změně role zdravotních sester. Dr. Tessier uvádí: "Setkali jsme se s nelibostí zdravotních sester, které byly zbaveny některých svých povinností. Postupem času, ale mění názor. Stávají se stále více pro rodiče podporovateli a pečovateli."

Jak tedy ukazuje vývoj je vhodné zvyšovat integraci rodiny do péče o jejich dítě na novorozeneckých JIP, neboť to přináší značné krátkodobé i dlouhodobé výhody.

Zdroje: http://www.theglobeandmail.com/life/health-and-fitness/health/at-torontos-mount-sinai-parents-get-a-crash-course-in-caring-for-their-preemie/article8720486/

http://neonatalresearch.org/2013/04/09/parents-can-do-stuff/

http://www.cihr-irsc.gc.ca/e/46094.html

http://www.biomedcentral.com/1471-2393/13/S1/S12

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22734793

Jak zdůraznil známý francouzský porodník dr. Odent na své přednášce v Praze, "v současné době je důležité být bilingvní". Mé životní zkušenosti, moje intuice mi jasně říkají to, co cítí každá žena i muž. Rodiče jsou pro dítě zdrojem podporující a uzdravující síly a energie v každé situaci. V tomto článku poukazuji také na zkušenosti zdravotníků, vědců, rozumu ... tak jako muž a žena... narození a smrt... světlo a tma... dítě a rodiče... odborník a laik... pro inspiraci ke spolupráci... :)

Ivana